Ça fait plus d’un an maintenant que je sais que je vis avec la sclérose en plaques. Je dis que “je sais” parce que très fort probablement que je la côtoyais de très près depuis beaucoup plus longtemps, mais sans savoir. La sclérose en plaques est une maladie auto-immune dégénérative et incurable du cerveau qui est super mystérieuse (comme bien d’autres maladies et affections!) même pour les professionnels de la santé, alors imaginez pour nous qui sommes affectés!
La sclérose en plaques peut se manifester d'innombrable façons, tout dépend des régions du cerveau et de la moelle épinière qui sont affectées et de bien d’autres facteurs individuels du mode de vie de chacun. À la question : “Ça fait quoi, vivre avec la sclérose en plaques?” il y a donc au moins un million de réponses possibles! Aujourd’hui, ici maintenant, j'ai envie de t’expliquer ce que ça fait pour moi, de partager ma vie avec cette maladie spéciale, dans le simple but de satisfaire ta curiosité, peut-être, de te renseigner un peu, mais surtout, de partager mon expérience pour m’exprimer, inspirer et déposer ma vision différente dans le cosmos (ou juste sur internet!).
Alors, ça fait quoi, vivre avec la sclérose en plaques?
Physiquement
En ce moment, physiquement, je n’observe pas de différence entre le “avant” la crise et le “après”. Je me considère hyper chanceuse d’avoir récupéré à 100% de ma première (et dernière) crise qui a mené à mon diagnostique, parce qu’au pic de celle-ci, je n’ai jamais été aussi physiquement limitée. Absence d’équilibre, manque de coordination, yeux qui ne voient plus clairs, étourdissements intenses, fatigue extrême, vessie et autres sphincters non répondants, tout ça a fait partie de mon quotidien pendant plusieurs mois! Il va sans dire que la simple activité d’une petite marche de quartier ne fonctionnait pas du tout. Quand j’ai été un peu mieux, j’ai recommencé à marcher en montagne, avec l’aide absolument nécessaire de bâtons de marche. J’étais devenue si faible que ni l’endurance ni la masse musculaire n’étaient au rendez-vous. Continuer à bouger, même seulement un peu et légèrement m’a sauvé la vie, je crois. Aujourd’hui, il m’arrive d’avoir des coups de fatigue ou des périodes pauvres en énergie, mais elles passent à grand coup de bonnes nuits de sommeil et de grand air.
Physiquement, vivre avec la sclérose en plaques c’est apprendre à accepter son corps tel qu’il est dans le moment présent, mais aussi, à travailler avec lui pour le nourrir, le stimuler et le cajoler.
Mentalement
L’annonce d’un diagnostic aussi radical peut faire mal. Très mal, même. De mon côté, j’ai l’impression que le choc fut plus grand pour mes proches que pour moi-même. J’avais déjà commencé mes recherches sur le sujet pendant la route chaotique vers le diagnostic, donc, je ne me suis pas fait prendre au dépourvu; je savais que c’est là que la vie me menait. J’ai versé plus de larmes pendant ma ponction lombaire que pour mon diagnostic ha! Les neurologues dépeignent souvent un portrait très sombre de la sclérose en plaques en expliquant que rien ne pouvait être fait pour éviter la dégénération, encore moins pour renverser la maladie et que la médicamentation était la seule option sensée. Dès le départ, j’ai choisi de ne pas la croire, ma neurologue. J’ai choisi de me prendre en charge, de faire des recherches plus approfondies et de trouver comment me guérir moi-même. J’ai choisi de ne pas me laisser enliser par la peur et de changer TOUT ce que je pouvais changer pour récupérer et éviter d’autres crises. Mon état d’esprit était définitif et 100% convaincu dès le départ : j’allais guérir. Il l’est toujours, d’ailleurs.
Mentalement, bien vivre avec la sclérose en plaques c’est faire le choix conscient de faire tout ce qui est en notre pouvoir pour s’en sortir et accueillir la maladie comme une expérience qui, si on l’accepte comme telle, a la faculté de nous faire grandir et déployer de façon magnifique.
Quotidiennement
Il n’y a pas une journée qui passe sans que j’aie au moins une pensée pour ma colocataire. Je sais que chaque action que je pose peut la réveiller, alors j’essaie de vivre en étant consciente de chaque geste, chaque choix, chaque projet. Ce qui est le plus tangible, ce sont les fluctuations dans mon niveau d’énergie. D’un jour à l’autre, d’une heure à l’autre, la fatigue peut m’envahir et devenir si intense qu’elle m’empêche de fonctionner à 100% et me force parfois à faire de petites siestes d’après-midi. Honnêtement, à ce point-ci, il est difficile pour moi de déterminer si cette fatigue est issue de la sclérose en plaques ou pas. Mais bon, j’essaie d’inviter le plus de patience et de douceur possible, dans les moments ou je la sens plus présente. Autrement, le seul hoquet que la sclérose me cause, c’est la difficulté avec ma rétention de déchets urinaires. Eh oui! Mais c’était déjà un peu comme ça avant. Je suis devenue experte dans l’art de repérer les salles de bain et de me débrouiller en plein air au besoin. Pas le choix, ha!
Quotidiennement, bien vivre avec la sclérose, c’est d’inviter la douceur, la patience et la compréhension, pour pouvoir vibrer avec la maladie, et briller à travers elle, sans la laisser prendre le dessus sur notre être entier.
Vivre avec la Sclérose en plaques, au final, je crois que ce n’est pas si différent que de vivre tout court. Même en vivant tout court, il faut savoir reconnaître nos limites, nos caractéristiques uniques, nos points tournants et nos défis. La Sclérose en plaques fait seulement en sorte que les limites, elles sont peut-être un peu moins loin. La réalité du diagnostic place un nuage grisâtre dans l’ciel plutôt bleu et assez ensoleillé de ma vie, mais l’affaire, c’est que je me donne le choix de le voir comme le doux soulagement d’une pluie de printemps qui ramène la vie et me fait voir tout plus clair, plutôt que comme le signe auspicieux d’un orage épouvantable à venir.
Tout est expérience, petite ou très grande. La sclérose en plaques est l’une des miennes.
Quelle est la tienne, en ce moment? Arrives-tu à te déposer dans cette expérience et trouver l’apprentissage? Laisse-moi savoir comment je pourrais t'aider, te supporter.
Câlins,
Andy
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